Le quotidien d’un garçon atteint trisomie 21
Sam a tendance à être le chouchou de sa classe (…) il joue avec tout le monde ». Pourtant Sam n’est pas tout à fait un garçon comme les autres, « c’est un jeune garçon de 12 ans atteint de trisomie 21 accidentelle et non génétique », nous dit Pierre-Yves Gouleau, père de Sam, avant de rajouter que sa scolarisation a été « très compliquée ». « Ils nous ont refusé l’accès à l’école primaire, on a été obligé de défendre son cas en commission à deux reprises ». Sam a commencé sa scolarisation à 4 ans, n’étant pas prêt avant. Après ses 3 années de maternelle, dont une dernière difficile pour l’enfant, il a finalement réussi à intégrer la classe ULIS [Unité localisée pour l’inclusion scolaire] de l’école primaire Edmond Proust. Dans son école, il est le seul enfant atteint de trisomie. « L’éducation nationale a encore du mal à accepter les enfants handicapés à l’école. »
Son meilleur ami est un immigré qui parle anglais. « Il préfère parler anglais, car il se rend compte que les autres ont aussi du mal (…) il ose plus facilement parler anglais ». Sam ne parle presque pas, il ne sait pas compter jusqu’à 10 et sait reconnaître quelques lettres, mais il ne sait ni lire ni écrire, ni dessiner. « On sait déjà qu’il n’y a pas de possibilités de collège pour lui parce qu’il n’a pas assez progressé. » Pierre-Yves espère que son enfant pourra être placé en IME. Les IME sont des Instituts médico-éducatifs pour les enfants atteints de handicap pour pallier les problèmes d’éducation. Les enfants y sont scolarisés pendant quelques heures et le reste du temps ils y travaillent la motricité et l’orthophonie. « Le grand problème des parents d’enfants handicapés est qu’on a du mal à se projeter ».
L’idéal pour lui serait que son fils soit autonome et apte à travailler. Il pense que ce n’est pas très réaliste, ne pouvant pas savoir comment il va évoluer. Le père de Sam est aussi adhérent à l’association trisomie 21. « Cela m’a permis de voir comment ça pourrait se passer dans l’avenir ». En s’impliquant dans cette association, Pierre-Yves Gouleau a pu rencontrer des personnes dans le même cas que lui. Ce qu’il souhaite pour tous les enfants et parents dans le même cas, c’est qu’ils ne soient pas obligés de justifier leur souhait de scolariser leurs enfants et qu’on développe leur inclusion dans le milieu ordinaire. « C’est normal que notre enfant aille à l’école ».
Margot, Justine R.